Etwa eine von zehn Frauen leidet unter Endometriose. Auch bei starken Symptomen wird die chronische Erkrankung oft erst nach Jahren erkannt. Viele Betroffene in Luxemburg fühlen sich alleingelassen. Ärzte und Politiker sehen jedoch kaum Handlungsbedarf.

Seit etwa 30 Jahren hat Sonja* Schmerzen. Zwei bis drei Tage während ihrer Periode kann sie nur liegend ertragen, muss sich übergeben, hat Beschwerden vom Kopf bis zu den geschwollenen Beinen. Auch die Tage davor und danach leidet sie unter Beschwerden. Ihr Leben ist geprägt von den Symptomen. Die Arbeit, soziale Kontakte, sexuelle Beziehungen und nicht zuletzt ihre Psyche leiden darunter. Doch eine Diagnose gibt es für Sonja lange nicht.

Die heute 47-Jährige war über die Jahre bei drei verschiedenen Gynäkologen, die es versäumten, weitere Untersuchungen anzuordnen. Letztes Jahr dann kam sie zu ihrem vierten Gynäkologen, und endlich zu einer Diagnose: Endometriose. Allein aufgrund der Schilderungen von Sonja vermutete der Frauenarzt die chronische gynäkologische Erkrankung. Eine Untersuchung bestätigte den Befund – auch der Darm war mittlerweile betroffen. Vor wenigen Wochen wurde Sonja nun in einem spezialisierten Krankenhaus im belgischen Lüttich operiert.

„Die Ärzte in Lüttich verstanden nicht, wie ich noch funktionieren konnte, bei allem, was sie jetzt während der OPs entfernt haben“, erklärt Sonja im Gespräch mit Reporter.lu. Die Chirurgen mussten ihr auch Teile des Darms entfernen. Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Nicht selten sind die Eierstöcke, die Blase oder der Darm betroffen. Diese sogenannten Endometriose-„Herde“ können Gewebeblutungen, Narben und starke Schmerzen bewirken. Zudem kann die Krankheit zu Unfruchtbarkeit und so mitunter zu schwerer psychischer Belastung führen.

„Das Chamäleon der Gynäkologie“

Doch die Gynäkologen, die Sonja jahrelang aufsuchte, sahen keinen Anlass, zu handeln. Einer habe ihr gesagt: „C’est dans votre tête“, erinnert sie sich. Sonja ist nicht die Einzige, die jahrelang auf ihre Diagnose wartete. Im Rahmen dieser Recherche sprach Reporter.lu mit mehreren Frauen, die ähnliche Erfahrungen machten. Etwa 190 Millionen Frauen sind laut der Weltgesundheitsorganisation WHO weltweit betroffen, damit hat ungefähr eine von zehn Frauen Endometriose. Weltweit dauert die Diagnose durchschnittlich sechseinhalb Jahre.

Im Großherzogtum gibt es keine genauen Zahlen zu den Diagnosen. Nur so viel: 2022 wurden laut dem Luxemburger Gesundheitsministerium 227 Frauen hierzulande im Krankenhaus wegen Endometriose behandelt. Davon waren 159 zwischen 30 und 49 Jahre alt.

Verschiedene Patientinnen erwarten schnelle Lösungen, besonders bei Endometriose gibt es die aber nicht.“
Dr. Marc Stieber, Gynäkologe

Dabei müssen längst nicht alle Betroffenen ins Krankenhaus. Denn Endometriose kann auch asymptomatisch verlaufen oder andere Körperteile betreffen, was die Diagnose der Krankheit erschwert. „Endometriose ist das Chamäleon der Gynäkologie“, erklärt Dr. Marc Stieber. Er arbeitet als Gynäkologe für die „Hôpitaux Robert Schuman“ (HRS) und ist Mitglied im Verwaltungsrat der „Société Luxembourgeoise de Gynécologie et d’Obstétrique“. Laut dem Mediziner könne man bei späten und schwierigen Diagnosen deshalb nicht unbedingt die Ärzte verantwortlich machen.

Dr. Marc Stieber betont zudem, dass der Gynäkologenverband in den jährlich vier bis sechs Fortbildungen Endometriose immer wieder thematisiere. Alle Veranstaltungen sind jedoch freiwillig und erreichen längst nicht alle Fachärzte im Land …