Au Luxembourg, le traitement des patients victimes d’un accident vasculaire cérébral dépend de l’hôpital et du médecin. Les décisions de première heure déterminent les chances de guérison du patient … ou la probabilité d’un handicap. Dans certains cas, le patient a des pertes de chance.

Pour la femme de Simon* ce fut un choc. Alors que son mari était sur le point d’aller travailler, elle le trouva allongé par terre dans la cuisine, immobile. Son café était renversé par terre, la tasse cassée en mille morceaux. C’était en novembre dernier. Aujourd’hui, Simon reste scotché à son fauteuil roulant. Après son accident vasculaire cérébral (AVC), la moitié gauche de son corps est paralysée. Maintenant, sa famille reproche aux médecins d’avoir agi avec négligence.

Les médecins auraient pris des mauvaises décisions surtout durant les premières heures après l’AVC, soupçonne la famille de Simon. Ainsi, Simon n’a pas profité d’une thrombolyse, malgré les effets prometteurs de ce traitement : selon des études, il permet de doubler les chances de rémission complète, soit, une vie sans handicap. Ce traitement médicamenteux dissout le caillot sanguin et permet de minimiser les lésions cérébrales.

Mais Simon n’est pas le seul concerné. Les recherches de REPORTER montrent qu’il ne s’agit pas d’un cas isolé. La thrombolyse est loin d’être offerte à tous les patients victimes d’un AVC. La prise en charge du patient dépend du médecin traitant et de l’hôpital dans lequel il est soigné.

Pas tous les hôpitaux ont des centres spécialisés

Au Luxembourg, c’est le manuel du «Conseil Scientifique» qui prescrit comment devraient se dérouler les admissions à l’hôpital des patients en question. Cet organisme indépendant constitué de médecins et d’experts publie des recommandations qui servent de guide au personnel hospitalier et au Ministère de la Santé. On peut y lire que «Le transport doit être dirigé vers un hôpital disposant d’une stroke unit», soit un centre spécialisé d’urgences neurovasculaires.

Si le patient est pris en charge par un hôpital sans chaîne de traitement pour les AVC, ses chances de guérison sont significativement réduites.“Dr Alexandre Bisdorff, neurologue

Le Dr Alexandre Bisdorff, président du Conseil Scientifique et neurologue au CHEM, explique pourquoi cela est si important: «Si le patient est pris en charge par un hôpital sans chaîne de traitement pour les AVC, ses chances de guérison sont significativement réduite».

Le dilemme de la prise en charge en ville

Une chaîne de traitement performante est décisive pour la thrombolyse. Ce traitement prometteur doit être effectué dans les quatre heures et demie qui suivent l’AVC – de préférence le plus tôt.

Jusqu’en janvier 2019, seulement trois hôpitaux au Luxembourg étaient équipés d’une telle «stroke unit» : le Centre hospitalier de Luxembourg (CHL) à Strassen, le Centre hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) à Esch-sur-Alzette et le Centre hospitalier du Nord (ChdN) à Ettelbruck.

Jusqu’à tout récemment, cela causait des problèmes au centre du pays. Le CHL et l’Hôpital Kirchberg y organisent une garde alternée. L’Hôpital Kirchberg n’était pourtant jusqu’à peu pas en possession d’une autorisation ministérielle pour sa propre «stroke unit de niveau 1». Celle-ci lui a uniquement été délivrée en janvier 2019.

Les hôpitaux de Wiltz, Niederkorn, Luxembourg-Eich et la Zithaklinik n’ont pas de «stroke unit». Cela est en accord avec la loi. Les patients chez lesquels on soupçonne un AVC doivent donc a priori être transférés vers un autre hôpital.

Lorsque chaque minute compte

Dans le cas d’un AVC, il faut réagir très vite. La décision d’une thrombolyse ou non doit être prise sans perdre de temps. Souvent, la thrombolyse est considérée comme une «best practice». «En cas d’AVC ischémique avec déficit neurologique mesurable, une thrombolyse doit être considérée», indiquent les recommandations du «Conseil Scientifique». L’AVC ischémique est le type le plus fréquent d’infarctus cérébral.

Dans leur plan d’action pour l’Europe, la «European Stroke Organisation» (ESO) et la «Stroke Alliance for Europe» (SAFE) vont encore plus loin:  selon la situation et dans un délai prédéfini, une thrombolyse devrait être accessible à 95 % des patients victimes d’un AVC.

«Si Simon avait profité d’une thrombolyse, il aurait peut-être pu rentrer à la maison à pieds après quelques jours», regrette un membre de la famille de Simon. Dans ses paroles, il met l’accent sur le mot «à pieds», par opposition au fauteuil roulant. Or, rien n’est moins sûr.

Un traitement à risques

«Pour la plupart des patients admis dans une stroke unit on ne procédera pas à une thrombolyse», souligne le Dr Bisdorff. Il existe maintes contre-indications pour ce genre de traitement: l’incertitude sur le moment exact de l’AVC, divers traitements médicamenteux, une opération récente à la tête, à l’abdomen ou au cœur, après une chute, une hémorragie cérébrale. Et puis, bien sûr, la thrombolyse n’est pas effectuée si le délai des quatre heures et demie est dépassé.

Aussi, beaucoup de médecins au Luxembourg préfèrent ne pas prendre le risque d’effectuer une thrombolyse lorsque les symptômes sont légers, et se limitent, par exemple, à l’engourdissement d’une moitié du visage. Ceci vaut également pour les symptômes passagers ou, lorsque les symptômes diminuent après l’arrivée à l’hôpital. «Nous devons prudemment sélectionner les patients chez lesquels on effectue une thrombolyse car le traitement présente un risque de mort en raison d’une hémorragie interne ou cérébrale», indique le Dr Bisdorff.

Moins de thrombolyses qu’à l’étranger

Une porte-parole du CHL confirme, elle aussi, qu’il incombe au médecin d’évaluer le risque d’une thrombolyse. Impossible de savoir dans combien de cas ce traitement est effectué car il n’existe pas de statistiques nationales fiables. Le Dr Bisdorff estime que dans le CHEM, environ 10 % des patients victimes d’un AVC bénéficient d’une thrombolyse.

«Dans d’autres pays, ce taux est légèrement plus élevé. Cela peut être lié au fait que la thrombolyse est effectuée même en cas de symptômes plus légers. Ou parce que l’AVC est reconnu plus rapidement avant la prise en charge par l’hôpital et que la prise en charge elle-même est mieux organisée», estime l’expert. Selon un rapport publié par la «Stroke Alliance for Europe» (SAFE), l’Allemagne, les Pays-Bas, la Finlande et l’Autriche sont les pionniers en la matière. Même avant 2016 une thrombolyse y était effectuée pour 14 à 17 pour cent des AVC.

Le Dr Bisdorff est toutefois convaincu que le nombre de thrombolyses effectuées au Luxembourg augmentera dans les années à venir. Il affirme que de plus en plus de médecins reconnaissent que le risque n’est finalement pas aussi élevé qu’ils ne le pensaient.

L’alternance des gardes pose problème

Dans la capitale, la répartition des gardes pose aussi problème pour une autre raison. Car seul le CHL à Strassen dispose d’une «stroke unit de niveau 2» dans laquelle il est possible d’effecteur non seulement des thrombolyses, mais également des thrombectomies. Ces dernières permettent d’extraire le caillot des vaisseaux oblitérés à l’aide d’un cathéter.

Du côté des Hôpitaux Robert Schuman on estime qu’environ cinq à sept pour cent des patients victimes d’un AVC nécessitent une thrombectomie. «Ce traitement invasif doit être disponible à tout moment et sans tarder», affirme le Dr Bisdorff. Jusqu’à tout récemment, ce n’était pas le cas au Luxembourg.

Si le service de garde n’est pas assuré par le CHL, nos patients sont transférés à Liège, Metz ou Trèves.“orte-parole des Hôpitaux Robert Schuman

Que se passe-t-il donc avec les patients quand c’est l’Hôpital Kirchberg qui assure la garde et que, par conséquent, la seule «stroke unit de niveau 2» du pays est fermée? La question se posait jusqu’à tout récemment. Dans ce cas, les patients devaient être transférés à l’étranger. Ce n’est que depuis le 1er février 2019 que le centre spécialisé du CHL fonctionne 24 heures sur 24 et indépendamment de l’organisation des gardes.

Ces changements n’ont pourtant pas nécessairement contribué à une amélioration de la situation au niveau national. Car le fait que le CHL accueille les patients victimes d’un AVC 24 heures sur 24 est encore méconnu par les Hôpitaux Robert Schuman. «Si le CHL n’est pas de garde, nos patients sont transférés à Liège, Metz ou Trèves», indique une porte-parole.

Une solution d’ici 2024

Le ministère de la Santé sait que la répartition des gardes continue à poser problème. A partir de 2020, les services d’urgence de Strassen et de Kirchberg ouvriront simultanément en journée, les jours ouvrables. «A partir de 2024 au plus tard, les deux services seront ouverts 24 heures sur 24 et sept jours sur sept», indique la porte-parole du ministre de la Santé, Etienne Schneider (LSAP).

D’ici-là, chaque hôpital disposant d’une «stroke unit 1» doit signer une convention avec un hôpital disposant d’une «stroke unit 2» pour pouvoir y transférer ses patients en cas de besoin. «Ainsi on peut garantir au patient la continuité d’une prise en charge qui correspond à ses besoins et l’accès à un traitement de qualité», estime le ministère de la Santé. De plus, chaque hôpital qui assure la garde doit implémenter un protocole de prise en charge pour le traitement de patients victimes d’AVC qui lui permet de respecter les normes et critères de qualité tels que définis en janvier 2019.

Ces ajustements, aussi important soient-ils, ne feront pas la différence pour Simon. Actuellement, le père de famille âgé de 51 ans est en rééducation. Ses quatre enfants lui rendent régulièrement visite et sa femme quitte rarement son chevet. Il est devenu impossible pour sa famille de communiquer avec Simon. Ses lésions cérébrales ne lui permettent plus de comprendre ce que sa femme et ses enfants essaient de lui dire.

Difficile de juger si les médecins ont vraiment agi par négligence dans le cas de Simon. Ce qui est sûr, c’est que les possibilités de traitement pour les victimes d’un AVC ont considérablement été améliorées au cours des derniers mois. Mais il est tout aussi certain que cela ne consolera ni Simon, ni sa famille.

*Le nom a été changé par la Rédaction.

Cet article est basé sur une traduction de l’article Mängel bei der Behandlung von Schlaganfällen.